创新药用不上、用不起,ruxolitinib乳膏剂低价药买不到,肿瘤患者生存到底有多难?

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创新药用不上、用不起,ruxolitinib乳膏剂低价药买不到,肿瘤患者生存到底有多难? 。
鲁索替尼(JAKAVI)摘 要:鲁索替尼在哪里有卖。创新药用不上、用不起,ruxolitinib乳膏剂低价药买不到,肿瘤患者生存到底有多难?21世纪经济报道 记者朱萍 实习生彭欣怡 北京报道“淋巴瘤患病者的诉求其实很简单,已面市的药,用得上、用得起,我们就无憾了。”近日,在2021淋巴瘤创新医疗服务论坛上,淋巴瘤之家创始人顾洪飞如是感慨。而北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授也表达了同样的心声:“作为医生,我们的愿望很简单,就是希望能让淋巴瘤患病者用得上好药、用得起好药!”淋巴瘤是我国常见十大癌症之一,在血液系统癌症里居第2位。目前每年约有10万名新发患病者,5年生存几率仅38.3%。由于淋巴瘤分类别复杂,且某些亚型淋巴瘤诊疗断定困难,其在精确诊疗断定和规范化治疗方面存在诸多挑战。与此同时,与其他部分癌病使用药一样,淋巴瘤也面临创新药价钱高昂、低价药又由于缺少生产厂商【关注我们请加微信:yaodaoyaofang 】而时常断货的局面。怎样让患病者有药治,还用得上、用得起?基础医保支付怎样提高使用效率、惠普更多人群?除了基础医保,多层次医疗保障体系又怎么发挥作用?怎样实现“健康中国”战略2030年总体癌病5年生存几率不低于46.6%的目标?这些问题都需要继续探讨解决。对此,国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉表示,需更加【关注我们请加微信:yaodaoyaofang 】淋巴瘤患病者群体,倾听群体需求,系统开展淋巴瘤费用分析,包括总体水平、医保补偿、个人自付等;在此基础上,开展筹资政策分析,帮助他们减少经济负担,更好地服务淋巴瘤患病者群体,推动“健康中国”建设。

淋巴癌确诊难、负担创新药用不上、用不起,ruxolitinib乳膏剂低价药买不到,肿瘤患者生存到底有多难?

“在临床中,有时淋巴瘤初发患病者的诊疗断定时间会长达2-3个月,平均诊疗断定时间也需要1个月左右。检查多、确诊难、检查手段复杂,都是摆在医生和患病者眼前的客观问题。”解放军总医院生物治疗科主任医师杨清明指出,淋巴瘤患病者的确诊难情况尤为突出。2022年,由淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起的调查显示,在参与调查的4816名患病者中,2047人有过无法及时确诊的经历(被诊疗断定为非淋巴瘤疾病、淋巴瘤其他亚型,或无法及时得到明确诊疗断定),占被调查者总数的43%。在临床上,淋巴瘤分为霍奇金和非霍奇金两大类,后者又分为惰性淋巴瘤、侵袭性淋巴瘤及高度侵袭性淋巴瘤。滤泡性淋巴瘤作为惰性淋巴瘤的一种,虽然进展慢,但不确定性更高。朱军教授表示,目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈,患病者即使疾病完全缓解,也会反复重复发,且每次重复发的病程还会不断缩短。而顾洪飞向21新健康记者介绍称,T细胞淋巴瘤为侵袭性淋巴瘤,侵袭性强,代表患病者肿瘤进展非常快,一旦首次治疗没有治愈,便很难有再有治愈的可能。杨清明教授指出,相当一部分患者在当地一线治疗之后,没有得到良好的控制,或一部分人治疗一段时间后重复发了,这种耐受药物和重复发病例常常在治疗中难度更大。在当地治治疗效果果不好的患病者就会集中到北上广等城市的中心医院,但整体来说,异地医保比例比较低,回去报销比较难。对于淋巴瘤患病者来说,就诊难、负担大,成为一个亟待解决的问题。上述调查显示,在淋巴瘤患病者中,因患病导致不能工作或读书、青年赋闲的达到93.5%;有70%的中年赋闲患病者是由于患病而不能工作或不得不提前退休。在论坛中,顾洪飞指出,疾病对患病者就业造成了很大影响,从而陷入恶性循环,“有些病友在得了淋巴瘤之后,单位不再续约,或主动辞退。越没有工作就越没有收入,患病者每个月持续使用药的话,经济上会有很大压力。”有数据显示,2022年度,滤泡性淋巴瘤患病者的医疗支出均值约为14.18万元,自费部分占总医疗支出的61.33%,占家庭年收入均值72.02%,超过国际公认的灾难性家庭卫生支出标准(40%)。上述调查同样显示,免疫/靶向药物在带来治疗获益的同时,也给患病者及其家庭带来相当大的经济负担,调查因免疫/靶向药物带来总花掉增量最多的四大亚型分别为:间变大细胞淋巴瘤37万,霍奇金29万元,NK/T25万元,慢淋19万元。

怎样提高使用药可及性?

从上述情况来看,淋巴瘤患病者使用药可及性有待提高。朱军教授向21新健康记者指出,影响药物可及性的要素有很多,包括药物价钱、充足度、获得药物的便利阶段、患病者支付能力等。“解决药物可及性问题,可从两方面入手,一方面,看是否已研制出该种药物并投入生产;另一方面,看是个人能否在合理负担范围内取得。因此,制药企业要通过积极参加国家药物谈判,争取进入国家医保目录,提高药物的可及性。”近年来,国家药监政策改革、带量集中采购、将创新药纳入医保药物目录等政策,也为淋巴瘤患病者带来了希望。自2022年5月1日起,部分药物进口关税进行了调整,绝大多数国外进口药品品,特别是有实际进口的恶性肿瘤药均将实现零关税。几年来,政府集中采购、将进口创新药特别是恶性肿瘤药及时纳入医保报销目录、加快创新药进口面市等多项综合措施陆续出台,进一步减少了中国癌病患病者的药费负担,并有更多使用药选择。国谈、集采正在改变中国医药行业的商业模式,以往很多制药企业以销售为导向,近年来在国家政策引导下,也更加看重研发、生产。“能不能谈成还是拭目以待,但是也说明从国家医保来讲,对这种创新药还是比较开放的思路。”7月31日晚间,在2022年(第38届)全国医药工业信息年会的“首席之夜&泉城论道”会议上,国信证券股份有限公司首席分析师陈益凌谈及前不久获得批准面市的中国首个CAR-T治疗方法通过2022年医保国谈初步形式审核时如是说。但用得起,并不一定等于能够用得上。据顾洪飞介绍,目前患病者创新药用不上、用不起,ruxolitinib乳膏剂低价药买不到,肿瘤患者生存到底有多难?使用药还存在异地医保成本提高、部分集采药物进院难、淋巴瘤亚型复杂导致医保以不符合适应病症为由不予报销等问题。除了创新药的可及性之外,据杨清明介绍,患病者还经常面临着低价药断货的问题。“企业争着做新药,治疗效果好、有利润,名声也好。但是很多老药在肿瘤中长期使用,比如博来霉素和盐酸氮芥,对于霍奇金淋巴瘤的治疗效果非常好,我们每个月都消耗很多。药物也非常便宜,最初一两块钱三四块钱,现如今涨到五块钱了,还有一些其他药物,价位低,得不到厂商的【关注我们请加微信:yaodaoyaofang 】,生产厂商越来越少,患病者买不到。”就怎样解决创新药和低价药的保障问题,淋巴瘤患病者家属、淋巴瘤之家【+微信:yaodaoyaofang】张芳向21新健康记者表示,还需要多方与患病者组织一起,沟通不同需求,推动国家政策落地,解决使用药与供药的信息对接问题。张芳进一步表示:“一种药能让一个人治疗好,另一种药能让一个人增加两三个月生命,两种药带给患病者的意义是完全不一样的。我们也希望能从这方面为医保政策考量提供一些信息。不同于许多癌症疾病,大部分淋巴瘤亚型是可治愈的。但一些因淋巴瘤病逝的公众人物病例,可能会给大家带来淋巴瘤不可治愈的认知误区,给确诊患病者带来心理活动压力,也可能影响到有关部门在医保目录准入药物上的选择。”“从2022年国家医保改革开始,靶向药物开始有希望进入支付范围内,我们现如今看到医保不再是一个增量的改革,而是存量改革,包括结构调整。”罗氏市场准入部副总裁边欣强调,从制药企业的角度,也希望国家医保体系能越来越健全,系统性地看待创新产品,让医保资金真正花在刀刃上,使患病者获益。北京大学国家发展研究院博雅特聘教授、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩教授指出,对医保基金支出的评估,要看整体费用是否因创新药的使用而减少。如减少部分能对创新药物的价钱本身形成对冲,那么也是重点考虑的要素之一。“今年国家医保目录调整,和往年不同的是,给了企业更多确定对照药的自由度,让企业根据产品详细情况来选择对照药‘打擂台’,比比同类药物之间的差距。”

多层次医疗保障

但是仅依靠医保,对癌病患病者的使用药保障来说还远远不够。北京大学肿瘤医院医疗报销服务处处长冷家骅指出,尽管创新药进医保是众望所归,但不是把这些药物都纳入医保报销,就能达到淋巴瘤患病者的诉求。“对于重复发难治型的疾病,比如淋巴瘤,患病者重复发后的医疗费用有一个明显的价钱梯度,没有重复发十几万,初次重复发二十多万,难治的变成六十多万治疗费用。”冷家骅指出,医保的保障层次还是有分别的,一些已在医保目录中的药物,报销比例不一定很高,经济收入好的人能够通过医保得到很好的补偿,经济差的患病者仍然掏不起钱;城乡居民、城镇职工等之间的医保也有分别。另外,就大多数商业健康险来说,患病者一带病体就不予保障了,因此,还是需要通过创新型的商业健康险模式,或政企结合、可保可赔的普惠型健康险,给予更好的支撑。此外,他认为,对于已进入医保的药物,医院一定要完善服务体系,确保患病者需求的药物能够到位。同时,医院也要改善支付体系,以带动更好的医疗服务体系,形成良性循环。中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震也表达了类似的观点,并指出,对于当下新药以昂贵的治疗方法,公众将很大希望寄托在基本医疗保险上,但基本医疗保险的覆盖水平是有限的,多层次医疗保障体系的建设非常重要,商业保险、普惠保就是很好的尝试。2022年,海南自贸港博鳌乐城国际医疗旅游先行区发布了乐城全球特药险,涵盖国外已面市而未在中国面市的抗癌特药,并且以29元一年的投保价钱为患病者提供高额的使用药保障。2021版在维持原有保费标准和保额的基础上,从药物数量、惠及人群和健康服务等方面对产品进行了全面升级。乐城全球特药险2021版本新品覆盖100种特药,包括75种海外特药以及25种中国特药,涵盖海南高发的肝癌、肺癌、乳腺癌、结直肠癌、胃癌等,同时增加白血病、前列腺癌、淋巴瘤等高发病种。海南乐城特药险的设置,在解决中国患病者“使用药难、使用药贵”问题上实现了突破性进展,凝聚了多方力量,将医疗、特药、保险与民生有机结合,完善了多层次的医疗保障体系。近年来,国家也在不断完善和鼓励多层次医疗保障的发展,推出上述乐城特药险等城市普惠险,各个城市也在积极响应中,尤其在2022年,多款普惠医疗险上线,一度出现井喷态势,如此前在北京落地的“北京普惠健康保”。建立多层次的医疗保障体系、与基本医保协同发展,也许会为慢性病乃至癌病患病者进行治疗支付提供新的机遇。“比如CAR-T这么高的费用,医保不一定能覆盖,普通家庭也承受不了。但是能不能通过创新支付等方法来解决这个问题,都是未来我们能够推动的事情。”张芳表示。更多内容请下载21财经APP药物科普:瑞士诺华NOVARTIS制药产鲁索替尼(JAKAVI)、芦可替尼、Ruxolitinib、鲁索替尼、芦可替尼、鲁可替尼、鲁索利替尼。印度全球直邮药房:鲁索替尼药膏。

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